Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό (γνωστή και ως Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού) είναι μια διεθνώς αναγνωρισμένη ημέρα από τα Ηνωμένα Έθνη που γιορτάζεται στις 2 Απριλίου κάθε έτους, ενθαρρύνοντας τα κράτη μέλη να λάβουν μέτρα για την ευαισθητοποίηση σχετικά με ανθρώπους με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, συμπεριλαμβανομένου του αυτισμού και του συνδρόμου Άσπεργκερ, σε ολόκληρο τον κόσμο…
Οι Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ-ASD) αποτελούν διά βίου νευροαναπτυξιακές διαταραχές που διαγιγνώσκονται στην πρώτη παιδική ηλικία με αυξανόμενη συχνότητα παγκοσμίως. Τα άτομα με ΔΑΦ εμφανίζουν ελλείμματα στην κοινωνική συνδιαλλαγή, τη γλωσσική και μη γλωσσική επικοινωνία, καθώς και περιορισμένες, επαναληπτικές συμπεριφορές, ενδιαφέροντα και κινήσεις. Από μελέτες διαχρονικής παρακολούθησης ενηλίκων με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, υπολογίζεται ότι 30-50% των πασχόντων ζουν ανεξάρτητη και παραγωγική ζωή. Η πρώιμη διάγνωση σε συνδυασμό με την εξατομικευμένη θεραπευτική αντιμετώπιση της διαταραχής, σε όσο το δυνατόν μικρότερη ηλικία, μπορεί να οδηγήσει τα άτομα αυτά σε επαρκή βαθμό αυτονόμησης.
Την τελευταία 20ετία σε όλο τον κόσμο η συχνότητα των ΔΑΦ στα παιδιά είναι όχι μόνο αυξημένη αλλά και συνεχώς αυξανόμενη. Σύμφωνα με πρόσφατες διαχρονικές μελέτες στις ΗΠΑ, σήμερα ανέρχεται σε 1 στα 59 παιδιά, ενώ περισσότερα από 1 στα 100 Ελληνόπουλα ηλικίας 10-11 ετών εμφανίζουν αυτισμό! Σύμφωνα με πρόσφατες μελέτες, αν και υπάρχει διακύμανση από νομό σε νομό, στην Κρήτη τα ποσοστά κυμαίνονται από 0,84 έως 2,56%!
Όπως παγκόσμια και πανελλαδικά, έτσι και στο Ηράκλειο, ακολουθούμε, δυστυχώς, την ίδια τάση: την διαρκή αύξηση των διαγνώσεων ΔΑΦ ή/και Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών (ΔΑΔ) με γεωμετρική, σχεδόν, πρόοδο…
Ωστόσο αν και τα περιστατικά αυξάνονται, οι δημόσιες και δωρεάν δομές στην Περιφερειακή Ενότητα Ηρακλείου όχι μόνο παραμένουν ίδιες αλλά διαρκώς συρρικνώνονται και από-δομούνται. Για παράδειγμα το Κοινοτικό Κέντρο Ψυχικής Υγείας Παιδιών και Εφήβων (ΚοιΚεΨΥΠΕ) Ηρακλείου (πρώην Ιατροπαιδαγωγικό) αυτή την στιγμή ΔΕΝ ΔΙΑΘΕΤΕΙ ΚΑΝΕΝΑ παιδοψυχίατρο ενώ η Παιδοψυχιατρική του ΠΑΓΝΗ υπολειτουργεί με «εντέλλεσθε» σε ψυχιάτρους ενηλίκων ή ακόμη χειρότερα σε γενικούς γιατρούς. Ακόμη και το μοναδικό ΚΔΑΠ σε ολόκληρο το Δήμο Ηρακλείου άνοιξε τις πόρτες του για πρώτη φορά μόλις πέρυσι το καλοκαίρι και εξυπηρετεί 25 στην πρωινή (ενήλικες) και 25 στην απογευματινή βάρδια (παιδιά). Ίδια εικόνα σχεδόν σε όλους τους δήμους της ΠΕ Ηρακλείου, όπου οι δομές για παιδιά και ενηλίκους με ΔΑΔ-ΔΑΦ είναι από ελάχιστες έως ανύπαρκτες. Είναι άδικο
για εμάς και τα παιδιά μας που εν έτη 2025 υπάρχει η επιστημονική δυνατότητα να διαγνωστεί έγκαιρα και να ξεκινήσει η πρώιμη παρέμβαση, το κράτος να μας γυρνάει επιδεικτικά την πλάτη και αυτή την στιγμή στους νομούς Ηρακλείου και Λασιθίου να υπάρχει 1 μόνο παιδοψυχίατρος σε δημόσια δομή! Το κόστος για την αξιολόγηση και την παρέμβαση των κατάλληλων ειδικοτήτων βαρύνει τις οικογένειες αφού απευθύνονται μόνο στον ιδιωτικό τομέα, με ότι αυτό συνεπάγεται.
Η κατάσταση στα ειδικά σχολεία είναι τραγική (κτηριακό, ελλείψεις σε καθηγητές και ειδικό προσωπικό, πρόγραμμα σπουδών). Αλλά και στα «τυπικά» σχολεία όπου φοιτούν παιδιά με ΔΑΔ- ΔΑΦ, οι ελλείψεις σε παράλληλη στήριξη, τμήματα ένταξης και άλλες ανάγκες των παιδιών, είναι καθημερινότητα.
Την ίδια στιγμή είναι εκρηκτικό το πρόβλημα της δραματικής έλλειψης δομών για τους ενήλικες αυτιστικούς από τη στιγμή που θα ολοκληρώσουν την εκπαίδευση τους στο σχολείο. Δεκάδες παιδιά που έχουν κριθεί ότι δεν είναι ικανά για εργασία κλείνονται στο σπίτι τους επειδή δεν υπάρχει καμία δημόσια δομή στην οποία θα μπορούσαν να απασχοληθούν σε ένα προστατευμένο περιβάλλον που θα μπορεί να συμβάλει στην εξέλιξή τους και την ανάπτυξη των δεξιοτήτων τους. Το γεγονός αυτό έχει οδυνηρές συνέπειες στις οικογένειές τους που εγκλωβίζονται για να διαχειριστούν τον εγκλεισμό των ενηλίκων παιδιών τους στο σπίτι που γεννά δεκάδες προβλήματα…
Οι γονείς αναγκάζονται πολλές φορές να θυσιάζουν τα πάντα (χρόνο, χρήμα, τη ζωή τους ολόκληρη) ώστε να μπορέσουν να προσφέρουν τα στοιχειώδη σε αυτά τα παιδιά…
Παρά τα μεγάλα και παχιά λόγια για «συμπερίληψη» και «εν-συναίσθηση» που θα ακουστούν για άλλη μια φορά, βλέπουμε ένα κράτος και μια πολιτεία εχθρική προς τα παιδιά μας! Από την ώρα που θα γεννηθούν ως την ώρα που θα πάνε στο σχολείο, και πολύ περισσότερό στην ενήλικη ζωή τους.
ΟΜΩΣ… είμαστε περήφανοι για τα παιδιά μας! Τα μικρά βήματα που κάνουν κάθε μέρα είναι πραγματικοί άθλοι. Είναι οι ήρωες της καθημερινότητάς μας!
Γιορτάζουμε την παγκόσμια μέρα για τον αυτισμό, χτίζοντας μια αλυσίδα ενεργών γονέων με κοινό πρόβλημα και πυξίδα τις ανάγκες των παιδιών μας, δυναμώνουμε το Σύλλογο μας τον ΗΡ.Υ.Δ.Α (Σύλλογος ΗΡΑΚΛΕΙΟΥ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΩΝ ΑΥΤΙΣΜΟΥ) που γίνεται σε λίγες μέρες επισήμως 1 έτους!!
Πρόκειται για ένα Σύλλογο με έδρα το Ηράκλειο Κρήτης που πρωτοστατεί στο να ενώσει όλους τους γονείς, κηδεμόνες, τα μέλη των οικογενειών εν γένει, ατόμων με αυτισμό, που διαμένουν στην περιφερειακή ενότητα Ηρακλείου, στον κοινό αγώνα
για τη διεκδίκηση της κατοχύρωσης των δικαιωμάτων τους. Μέλη μπορούν να είναι όσα άτομα διαμένουν στην Περιφερειακή Ενότητα Ηρακλείου, έχουν συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας τους και διαθέτουν την ιδιότητα του γονέα (ο ένας ή και οι δύο), κηδεμόνα, συζύγου, τέκνου, αδελφού, φροντιστή ατόμων με Δ.Α.Δ. (Διάχυτες Αναπτυξιακές διαταραχές) – Δ.Α.Φ. (Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος) ή τα ίδια τα άτομα με Δ.Α.Δ.-Δ.Α.Φ., εφόσον έχουν συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας τους και διαθέτουν δικαιοπρακτική ικανότητα.
Κανένας μόνος του!
Αγωνιζόμαστε:
- για το δικαίωμα στην έγκαιρη αξιολόγηση, διάγνωση και πρώιμη παρέμβαση των ατόμων αυτών σε δημόσιες και δωρεάν δομές υψηλού επιπέδου.
- για αποκλειστικά δημόσια, δωρεάν και υψηλής ποιότητας υγεία, πρόνοια, παιδεία και ειδική αγωγή.
- για δουλειά σε όλους τους ικανούς προς εργασία, αλλά και για τα δικαιώματα των ατόμων με πολύ βαριές διαταραχές.
- για κοινωνική αποδοχή και λειτουργική ένταξη των ατόμων αυτών μέσα από ενημερωτικές και εκπαιδευτικές δράσεις, ημερίδες, εκδηλώσεις, συνέδρια, εργαστήρια κ.λπ.
- για την προστασία των δικαιωμάτων γενικά των Ατόμων με Αναπηρία (ΑΜΕΑ) με τη συμμετοχή σε κοινές δράσεις και σε συντονισμό με άλλους αντίστοιχους φορείς και συλλόγους.
Ο ΗΡ.Υ.Δ.Α καταδικάζει κάθε μορφή εκμετάλλευσης των αναγκών των ατόμων με Δ.Α.Δ.-Δ.Α.Φ. και των οικογενειών τους. Οργανώνει πολύπλευρες πολιτιστικές δραστηριότητες στη λογική της ευαισθητοποίησης της κοινωνίας. Συμβουλεύει τα μέλη του, παίρνοντας τα απαραίτητα μέτρα για την ολόπλευρη στήριξή τους και διαδίδοντας με όποια μέσα μπορεί την ιδέα της αλληλεγγύης ανάμεσα στις οικογένειες ατόμων με Δ.Α.Δ.-Δ.Α.Φ. και την ανάγκη συλλογικής δράσης για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Χτίζουμε μια γερή αλυσίδα προστασίας και αλληλεγγύης!
Να χαιρόμαστε τα παιδιά μας και τους ενήλικες με ΔΑΔ – ΔΑΦ που βρίσκονται δίπλα μας!!
Ηράκλειο, 2/4/2025
