Η θέση του Συλλόγου γονέων και φίλων ατόμων με αυτισμό Ρεθύμνου στην ημερίδα «2ος Δημόσιος Απολογισμος Νοσοκομείου Ρεθύμνου 2017- 2018»
- Για το Σύλλογο και τις δράσεις του
- Για το στεγαστικό ζήτημα στο χώρο του ΚΕΦΙΑΠ
Ο Σύλλογος γονέων και φίλων ατόμων με αυτισμό Ρεθύμνου ιδρύθηκε καταστατικά το 2007. Από τότε ως σήμερα εργαζόμαστε για να παρέχουμε δωρεάν παροχή υπηρεσιών σε οικογένειες ατόμων με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, ενημέρωση στο ευρύ κοινό και ποικίλες δράσεις για τα άτομα με αναπηρία όλων των ηλικιων.
Το 2012 ήταν χρονιά σταθμός για το Σύλλογο γονεών και φίλων ατομων με αυτισμό Ρεθύμνου μια και μας παραχωρήθηκε 1 γραφείο στον χώρο του τότε εγκαταλελειμμένου ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ αξιοποιώντας τη χρήση μόνο μίας αίθουσας και κάποιων κοινόχρηστων χώρων. Το 2014 μπήκαμε σε ένα πρόγραμμα από τη Δράση ΕΙΜΑΣΤΕ ΟΛΟΙ ΠΟΛΙΤΕΣ του Ιδρύματος Μποδοσάκη όπου διήρκεσε 2 έτη με δράση Εικαστικών Εργαστηρίων Δημιουργικής απασχόλησης για παιδιά και εφήβους με ειδικές ανάγκες . Έχοντας τη πιστοποίηση του φορέα μας για την παροχή υπηρεσιών σε αμεα από το 2012 προχωρήσαμε στην άδεια για το Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης ΑΜΕΑ το 2014 με την επωνυμία ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ.
Τότε στάθηκε αρωγός η ΥΠΕ Κρήτης και το Νοσοκομείο Ρεθύμνης και μας παραχώρησε τα τετραγωνικά που απαιτούνταν για να εξυπηρετηθούν 22 αμεα με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες από 5 ως 18 ετών σε ένα 6ωρο καθημερινό απογευματινό πρόγραμμα. Το 2016 – 2017 ως ΚΔΑΠ εξυπηρετήσαμε 15 παιδιά το 2017-2018 17 άτομα και πλέον την περίοδο 2018-2019 22 άτομα. Το Πρόγραμμα του Κέντρου μας τρέχει μέσω ΕΕΤΑΑ και προγράμματος ΕΣΠΑ.
Η ένταξη των παιδιών στο πρόγραμμα ξεκινά με αξιολόγηση και ιστορικό. Με βάση τις δεξιότητές τους τα παιδιά εντάσσονται στο εκπαιδευτικό πρόγραμμα του ΚΔΑΠ σε ομάδες των 2 έως 6 ατόμων. Το εκπαιδευτικό πρόγραμμα περιλαμβάνει δημιουργικές δραστηριότητες, δραστηριότητες γνωστικής και συναισθηματικής ανάπτυξης καθώς και δραστηριότητες ανάπτυξης κοινωνικών δεξιοτήτων. Επίσης από τον ειδικό γυμναστή και τον φυσικοθεραπευτή παρέχονται στα παιδιά τα αντίστοιχα προγράμματα. Στις ομάδες εφήβων 12 έως 18 ετών πραγματοποιούνται εξωτερικά προγράμματα με στόχους την κοινωνικοποίηση, την εκπαίδευση σε προ-επαγγελματικές δεξιότητες και την ευαισθητοποίηση της κοινότητας.
Κάποια στοιχεία ενδεικτικά των 3 τελευταίων ετών ΚΔΑΠ ΑΜΕΑ :
- Κοινωνικά Ιστορικά : 40
- Παιδιά ωφελούμενα κι μη της δομής : 40
- Εθελοντές : 200
- Εκπαιδευτικά σεμινάρια σε εθελοντές (4)
Ενδεικτικά στοιχεία Συλλόγου:
- 120 οικογένειες εξυπηρετούμενες τα τελευταία 10 έτη.
- 500 εθελοντές φοιτητές
- Ομάδες γονέων τα τελευταία 6 χρόνια (60 γονείς)
- 2 χρόνια ατομική συμβουλευτική (25 γονείς)
Κοινωνικές δράσεις, συνέδρια , ημερίδες , σεμινάρια και ενημερώσεις
3 έτη ομάδες εφήβων – ενηλίκων ( 40 άτομα) σε συνεργασία με το ΕΕΕΕΚ Ρεθύμνου και πολλούς εθελοντές εκπαιδευτές και γονείς. Σε αυτή τη δράση γίνονται πλήθος ποιοτικών εκπαιδευτικών δράσεων, εξωτερικές δραστηριότητες κοινωνικοποίησης, αλλά και ένα κομμάτι αυτονόμησης μέσω προεπαγγελματικής κατάρτισης. προσφέροντας γέφυρες επικοινωνίας στα παιδιά με βιωματικούς τρόπους, συζήτηση, μουσική και καλλιτεχνικά δημιουργήματα. Αυτός είναι ένας επίσης πυρήνας που λειτουργεί με εξωστρέφεια και διάθεση συνεργασίας με φορείς έχοντας φρέσκες ιδέες και όρεξη για δουλειά.
Επίσης με επίγνωση της ανάγκης δικτύωσης και επικοινωνίας με φορείς στοχέυσαμε στην εκπόνηση ευρωπαϊκών και εθνικών προγραμμάτων :
- Γενική Γραμματεία Νέας Γενιάς – Πρόγραμμα μαζικού αθλητισμού
- Ίδρυμα Μποδοσάκη , διαχειριστής προγραμμάτων EE GRANTS
- Ίδρυμα Λάτση, Πρόγραμμα για Επαγγελματική Ένταξη ενηλίκων ΑμεΑ
- ERASMUS PLUS K1( παρουσίαση στο Λιχτενστάιν)
- 4 Εκπαιδευτικές επισκέψεις στη βόρεια Ευρώπη ( Νορβηγία – Ισλανδία) μέσω ευρωπαϊκών προγραμμάτων για εκπαίδευση σε νέες τεχνικές διαχείρισης αμεα.
- Συνεργασία με δομές του Εξωτερικού σε κοινές δράσεις
- Συνεργασίες με ομοειδείς φορείς
Καταλήγοντας:
Η ευθύνη που αναλάβαμε είναι καίρια υποκαθιστώντας την Πολιτεία στο κομμάτι διαχείρισης ανήλικων ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους για το Ρέθυμνο. Το κάνουμε με ευθύνη και αυταπάρνηση, εθελοντικά και δωρεάν σε όλες τις υπηρεσίες που παρέχουμε.
Δηλώνουμε εκπρόσωποι του γονεικού κινήματος μιας γενιάς αμέα στο Ρέθυμνο από βρέφη ως και 30 ετών που δεν έχουν καμία άλλη εύνοια και υποστήριξη από κάποια δομή ή φορέα. 150 τουλάχιστον άτομα που έχουν και ψηλές και χαμηλές λειτουργικότητες, που έχουν φοιτήσει σε τυπικά ή ειδικά σχολικά πλαίσια που όμως παραμένουν σπίτι τους στην ενήλικη ζωή τους ή δεν έχουν τρόπο να διαχειριστούν το χρόνο τους τα απογεύματα μια και δεν υπάρχουν χώροι εξειδικευμένοι για δωρεάν κοινωνικοποίηση και παρέμβαση.
Ομως και στο Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης ΑμεΑ εξυπηρετούμε «δύσκολα παιδιά» , μια και έχουν κι αυτά ανάγκες και δεν μπορούμε, ούτε θέλουμε ως γονεικός φορέας να κλείσουμε καμία πόρτα σε παιδιά που επιδέχονται εκπαίδευση. Έχουμε οφελούμενους άτομα με τετραπληγία, ημιπληγία, κάποια σύνδρομα, παιδιά με βαριά μέτρια ή ελαφρά νοητική υστέρηση και αυτισμό υψηλής και χαμηλής λειτουργικότητας.
Μέσα από Ευρωπαϊκά Προγράμματα, από Ιδρύματα και άλλες προτάσεις που όλες τις αιτηθήκαμε και εκπονήσαμε μόνοι μας, με κόπο και έξοδα, ονειρευόμαστε ακόμα και ζητούμε ΝΕΟ ΧΩΡΟ να στεγαστούμε, ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΣΤΕΚΙ Αμέα, Επαγγελματική αποκατάσταση αμεα, Στέγες ημιαυτόνομης διαβίωσης, Κέντρο Διημέρευσης.
Ο χώρος που ευγενικά μας παραχωρήθηκε στο ΚΕΦΙΑΠ ουσιαστικά δεν χωράει πια τα σχέδιά μας. Επίσης δυστυχώς δεν χωράμε κι εμείς πλέον εκεί ως βάρος στα σχέδια για πλήρη στελέχωση του ΚΕΦΙΑΠ ΡΕΘΥΜΝΟΥ. Πιθανά πλησιάζει ή ώρα που πρέπει να κάνουμε ένα βήμα ακόμα, τοβήμα οτυ αποχωρισμού μια και είναι ένα δίκαιο αίτημα του Νοσοκομείου Ρεθύμνου να αξιοποιηθεί όλο το κτήριο.
Ο Σύλλογος γονέων ατόμων με αυτισμο Ρεθύμνου είναι μια δυναμική ΜΚΟ, που εργάζεται σκληρά για οτ κοινό καλό. Δεν συσσωρεύουμε ή αποταμιεύουμε ποσά μια και τα αποδίδουμε στις πάγιες ανάγκες των προγραμμάτων μας. Δεν έχουμε την δυνατότητα μια και δεν είμαστε δημόσιος φορέας να μεταφερθούμε κάπου αλλού και κανείς Δημόσιος φορέας δεν μας έχει καλύψει με την αιγίδα του. Δεν περιμένουμε να χτιστεί ένας νέος χώρος για εάς και να μας φιλοξενήσει αν οι ίδιοι δεν το διεκδικήσουμε.
Θίγουμε μονο μια σκληρή αλήθεια μας: Το ότι δεν έχουμε κάποιο στήριγμα. Δεν υπάρχει ένας ισχυρός χρηματοδότης για εμάς. Αυτή βέβαια η πραγματικότητα έχει κάνει πολύ δυνατούς να σταθούμε στα πόδια μας και να γίνουμε μια γροθιά.
Έχουμε βέβαια χρονια τώρα την αγάπη των πολιτών του Ρεθύμνου. Διεκδικούμε λοιπόν, την υποστήριξή σας για να υποστηρίξουμε τα άτομα με αναπηρία. Λέμε ΝΑΙ στα θεσμικά δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία με τη συνέχιση των όποιων παροχών.
Όμως επίσης λέμε ΝΑΙ και διεκδικούμε λύση στο στεγαστικό μας ζήτημα. Ζητάμε για να μπορέσουμε να είμαστε παρόντες να έχουμε μια δίκαιη λύση μέσω μιας παραχώρησης δημοτικού ή περιφερειακού ή εκκλησιαστικού, ή ιδιωτικού χώρου ή οικοπέδου για να μπορέσουμε μέσω Περιφερειακών και Ευρωπαϊκών Προγραμμάτων να στήσουμε το δικό μας όραμα. Αυτό θα πρέπει αναγκαστικά να ξεκινήσει πριν αποχωρήσουμε από το χώρο του ΚΕΦΙΑΠ Ρεθύμνου . Αν πιεστουμε και επιλέξουμε την αναγκαστική λύση της αναστολής λειτουργίας του ΚΔΑΠ ΑμεΑ αντιλαμβανόμαστε όλοι ότι θα υποτονίσει ο όποιος ρόλος μας και θα διαλυθεί το κλίμα που έχουμε με πολύ κόπο οργανώσει ανεπιστρεπτί.
Κάθε κλειστή δομή είναι μία ήττα για τα άτομα με αναπηρία. Επίσης κάθε πόρτα που κλείνει είναι καταπέλτης στον πολιτισμό μας και την κοινωνική ενταξιακή πολιτική.
Ευχαριστούμε θερμά το Νοσοκομείο Ρεθύμνου που με ευγένεια μας φιλοξενεί εδώ και 7 έτη. Το ΚΕΦΙΑΠ είναι ένας χώρος όμορφος, προσβάσιμος, φιλόξενος. Δεν έχουμε κανένα παράπονο ,όλα βολεύονται με την καλή γειτονία και συνεννόηση που έχουμε τόσο με τους υπεύθυνους του ΚΕΦΙΑΠ όσο και με το ΑΓΑΠΗ που συμβιώσαμε αρμονικά τόσα χρόνια αλλά και με το ΚΨΥ που φιλοξενείται στο πάνω χώρο και το ΚΕΦΙΑΠ.
Το μόνο που ζητάμε είναι φτερά να συνεχίσουμε να πετάμε ως φορέας υποστηρίζοντας τα άτομα με αναπηρία.
Η ιδιότητά μας , μια και δεν είμαστε εργαζόμενοι στις δομές μας αλλά εθελοντές γονείς μς δίνει κι ένα άλλο ρόλο. Να είμαστε πάντα παρόντες και ενεργοί , γέφυρες επικοινωνίας για τα παιδιά μας. Μας δίνει τη δυναμική να αντέχουμε και να συνεχίζουμε.
Άλλωστε όπως πάντα λέμε τα παιδιά μας είναι πρωταθλητές και νικούν στις μάχες τους. Ας κάνουμε τον κόσμο πιο δίκαιο στέκοντας κοντά στις δικές τους ανάγκες.
